L'amore di una forza infinita

Questa storia inizia nel luglio del 1983, quando a seguito di un viaggio alle isole Comore, la famiglia Odone si trasferisce a Washington. A distanza di pochi mesi, il figlio di Michaela ed Augusto Odone, rispettivamente glottologa irlandese-americana ed economista italiano della World Bank, manifesta alcuni strani sintomi che richiedono alcuni accertamenti. Nel 1984 gli viene diagnosticata una malattia rarissima, ereditaria, che colpisce solitamente gli esseri animali umani maschi tra i cinque ed i dieci anni di vita. La malattia è denominata adrenoleucodistrofia, ALD, e si manifesta in diverse conformazioni ed in questa storia riguarda quella rara forma che consiste in una degenerazione della mielina, la parte grassa del tessuto neuronale. Lasciando scoperti i nervi del sistema nervoso, questi non riescono a condurre gli impulsi tra il sistema nervoso e gli organi interessati, danneggiando irreparabilmente le funzioni vitali. Per questo, la malattia porta chi ne soffre in uno stato di seria disabilità, fino al sopraggiungimento, sfortunatamente, della morte a pochi anni dalla manifestazione dei primi sintomi.

Per poter seguire questa storia è necessario approfondire ciò che causa questa malattia. Tutto nasce dalla proteina prodotta dal gene ABCD1, che contiene diversi enzimi vitali per il nostro funzionamento. Purtroppo, chi è vittima di questa malattia presenta una mutazione del gene che nella produzione della proteina determina un particolare accumulo di acidi grassi nelle cellule del tessuto nervoso, a cui segue, come abbiamo accennato, la demielinizzazione. Nel momento in cui viene compromesso l’impulso tra cellule nervose ed organi e muscoli, la condizione vitale viene seriamente compromessa con danni alla vista, all’udito, al sistemo motorio ed altro ancora.

A Lorenzo, secondo i medici, rimangono due o tre anni di vita. Uno degli avvenimenti più atroci su questa terra colpisce la famiglia ed il bambino che sino ai sei anni era felice, allegro, vivace e soprattutto spensierato. Non ci sono cure, ma tanti progetti sperimentali che sembrano volere approfittare del caso di Lorenzo per pura sperimentazione. I genitori allora, si rivolgano al dottor Gus Nikolais, che consiglia una particolare dieta a basi di grassi nella speranza di una diminuzione di quelli già prodotti dalla proteina. Anche in questo caso, non ci sono risultati, anzi, Lorenzo inizia a perdere l’uso della parola e le funzioni locomotorie. I genitori, animati dall’amore per il proprio figlio, iniziano una guerra contro il tempo, nel tentativo di dare una speranza a Lorenzo. Iniziano a studiare la malattia, ad ogni ora del giorno e della notte. La madre, soprattutto, si prende cura del figlio, con dedizione, costanza e speranza.

Una votazione al proprio figlio che non lascia spazio al proprio io, una distruzione del sé per l’altro. Una lotta contro il tempo che non è descrivibile a parole, che racchiude dolore e tristezza ma soprattutto speranza. La speranza di permettergli di vivere, perché anche se in uno stato di paralisi, Lorenzo, non solo lotta con tutte le sue forze per sopravvivere, ma vive e percepisce l’amore dei suoi genitori. La madre gli legge le storie, gli fa ascoltare la musica, lo accudisce con amore per permettergli di vivere dignitosamente, nonostante tutte le difficoltà. L’amore dei genitori, la loro forza ed il loro coraggio gli permette di arrivare ad una cura, scoprono una miscela di oli, ovvero l’olio oleico o come è comunemente noto, olio di oliva ed acido erucico, olio di colza. Due ingredienti fondamentali che portano a stabilizzare la produzione dei grassi. Oltretutto, grazie ai finanziamenti della famiglia, ed alle loro ricerche, viene realizzato il primo simposio internazionale sull’adrenoleucodistrofia e più tardi, fonderanno il Progetto Mielina, una fondazione internazionale che si pone come obiettivo il finanziamento della ricerca per trovare una soluzione per ricostruire la guaina mielinica danneggiata.

Questa storia, non è solo un film, non è solo un libro, ma una storia vera, di un amore senza fine, di una dedizione infinita anzi di un lavoro infinito, di studio, di accudimento e di speranza. La prova che più eclatante che non vi è amore più grande di quello dei propri genitori, e di come questo possa esser capace di salvare una vita. Lorenzo morì il giorno del suo trentesimo compleanno, 24 anni in più rispetto alle previsioni. La miscela di oli venne denominata ‘l’olio di Lorenzo’. I genitori furono insigniti della laura ad honoris causa in Medicina presso la Striling University.

Questa storia sviluppa diverse critiche, verso la medicina o più esattamente nei confronti degli scienziati che continuavo a lavorare egoisticamente in solitudine rallentando le ricerche, verso le infermiere e tutti coloro che non credevano che Lorenzo fosse un essere umano a causa dell’aggravarsi della malattia. I genitori lo trattarono sempre come un essere umano, cercando di stabilire un contatto con le palpebre e l’allungamento delle dita. Si curarono di lui, lo amarono e lo salvarono per tutta la loro vita. Si dimenticarono di se stessi, per il proprio figlio.